Die Stefan-Morsch-Stiftung mit Sitz im rheinland-pfälzischen Birkenfeld ist Deutschlands erste Stammzellspenderdatei. Nachdem deutlich wurde, dass die besonderen Anforderungen der Stiftungs-PR mit Outlook nicht mehr zu meistern waren, stieg die Stiftung auf die spezialisierte PR-Software PressFile um.
Wenn Chemotherapien und Bestrahlung nicht den gewünschten Erfolg bringen, stellt eine Stammzellspende für viele Leukämie- und Tumorkranke die oftmals einzige Chance auf Heilung dar. Nur 30 Prozent der Betroffenen finden jedoch einen geeigneten Spender in ihrer Familie – alle anderen sind auf eine Fremdspende angewiesen. Damit diese gelingen kann, müssen die genetischen Gewebemerkmale von Spender und Empfänger möglichst gleich sein. Das bedeutet: Je mehr Menschen als Stammzellspender registriert sind, desto höher sind die Chancen, für jeden Erkrankten einen passenden ‚genetischen Zwilling‘ zu finden.
Bereits 1986 machte es sich die Stefan-Morsch-Stiftung zur Aufgabe, eine solche Datei aufzubauen – als erste Organisation ihrer Art in Deutschland. Den Anstoß hierfür gab der namensgebende Stefan Morsch, der 1984 – mit 16 Jahren – als erster Europäer durch die Übertragung von fremdem Knochenmark von seiner Leukämie geheilt werden konnte. Nur wenige Monate später verstarb Stefan jedoch an einer Lungenentzündung. Seine Eltern erfüllten mit der Stiftungsgründung seinen Wunsch, andere Leukämiekranke beim Kampf gegen die Krankheit zu unterstützen. Heute, fast 35 Jahre später, umfasst die Datei knapp 500.000 potentielle Spender und wächst durch regelmäßige Typisierungsaktionen weiter. Neben dieser Erfassung von möglichen Lebensrettern unterstützt die Stiftung Patienten auch ganz direkt, unter anderem durch die Vermittlungen von Kliniken und Ärzten sowie finanzielle Hilfen, wenn Menschen aufgrund ihrer Erkrankung in Not geraten sind. Zudem wurden mit Hilfe der Stefan-Morsch-Stiftung mehrere spezialisierte Transplantationseinheiten und -kliniken eingerichtet und diverse Forschungsprojekte zum Thema mitfinanziert.
Verteiler einfach anpassen und mischen
Für die Presse- und Öffentlichkeitsarbeit der Stiftung stellen vor allem die häufig stattfindenden Typisierungsaktionen eine besondere Herausforderung dar. Diese finden in ganz Deutschland statt und müssen einzeln in der regionalen Presse beworben werden, um möglichst große Aufmerksamkeit vor Ort zu erhalten. „Bevor wir auf PressFile umgestiegen sind, arbeiteten wir noch ausschließlich mit Outlook“, erläutert Pressesprecherin Lena Gielen. Den speziellen Anforderungen der Stiftung wurde diese Methode jedoch nur unzureichend gerecht. „Wir brauchten eine Software-Lösung für die Stiftungs-PR, mit der wir unsere Pressekontakte schnell und einfach zu spezifischen Verteilern zusammenstellen sowie bestehende Verteiler anpassen und neu mischen können.“ PressFile stellt hierfür die optimale Plattform dar. Ganz individuell, auf Basis von Adressen, Schlüsselwörtern, Ressorts oder anderen Kriterien, kann ein klar definierter Verteiler erstellt werden. Über die intuitive Benutzeroberfläche lassen sich erstellte Kontakte und Verteiler schnell gezielt suchen oder nach bestimmten Gesichtspunkten gruppieren. Durch die Möglichkeit, mehrere Presseverteiler zusammenzuführen, können so ad-hoc neue, exakt passende Versandlisten erstellt werden. Wo diese zuvor noch umständlich, Kontakt für Kontakt, zusammengestellt werden mussten, reichen heute wenige Klicks.
Ein überzeugendes Paket für die Stiftungs-PR
Auch die anderen Vorzüge der Cloud-Anwendung werden von den Mitarbeitern der Stefan-Morsch-Stiftung geschätzt. Simples und präzises Kontaktmanagement, individuelle Mail-Vorlagen und die übersichtliche Archivierung von Clippings spielen selbstverständlich auch für die Presse- und Öffentlichkeitsarbeit einer Stiftung eine entscheidende Rolle. Guter Service und ein fairer Preis runden das attraktive Gesamtpaket ab. Für den Wechsel zu PressFile war dementsprechend keine große Überzeugungsarbeit nötig. Lena Gielen war zudem bereits durch frühere Tätigkeiten mit dem System vertraut: „Ich kenne PressFile schon seit Jahren und war immer rundum zufrieden. Insbesondere jetzt, in Zeiten von Corona, zeigen sich die Stärken der cloud-basierten Lösung. Ob im Büro, im Homeoffice oder unterwegs, wir haben jederzeit Zugriff auf unsere Kontakte und Verteiler.“
Aufgrund der aktuellen Auflagen im Zuge der COVID-19-Pandemie lassen sich derzeit nur wenige Typisierungsaktionen vor Ort realisieren. Damit die Spenderdatei trotzdem weiterwächst, setzt man bei der Stefan-Morsch-Stiftung mittlerweile vermehrt auf Online-Typisierung. „Wer Spender werden möchte, kann sich ganz einfach auf unserer Website registrieren“, erklärt Lena Gielen. „Wir schicken dann ein Set zu, mit dem man sich selbst eine Speichelprobe entnehmen kann. Danach sendet man das Päckchen einfach wieder an uns zurück.“ Die Probe wird dann im stiftungseigenen Labor typisiert und die jeweiligen HLA-Merkmale in der Stammzellspenderdatei gespeichert. Danach werden die Daten pseudonymisiert an das deutsche Zentralregister übermittelt. „Man steht dann weltweit als Lebensretter für einen Leukämiepatienten zur Verfügung.“ Für die Zukunft wünscht sie sich dennoch eine baldige Rückkehr der Typisierungsaktionen: „Ob bei Rock-Konzerten, Conventions oder Bundesligaspielen – viele Menschen tragen durch ihr Engagement zu unserem Ziel bei, für jeden Patienten einen passenden Spender zu finden. Dazu wollen wir, mithilfe von PressFile, möglichst viele Interessierte einladen.“
